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수포성 표피박리증이란 피부 단백질을 만드는 유전자에 이상이 생겨 작은 마찰에도 피부에 물집과 염증이 생기는 희귀질환이다. 현재까지 완치할 수 있는 약물이나 치료법은 없으며, 환자 대부분은 출생 시나 영아기부터 증상이 시작되어 태어날 때부터 고통을 호소하는 경우가 많다.
이번 행사는 EB 환우와 그 가족들을 위로하고 정보를 교류하기 위한 자리로 마련되었으며, 뉴스킨 코리아 임직원 및 회원, 환우 가족 등 총 150여 명이 참석했다. 뉴스킨 코리아는 아이들을 위한 공연들과 레크리에이션 시간을 가졌고 강남세브란스병원 은영민 교수(소아과), 이상은 교수(피부과), 김수찬 교수(피부과)를 초청해 수포성 표피박리증에 대한 특강 및 질의응답 시간을 가졌다.
수포성 표피박리증 환우들과 뉴스킨 코리아 임직원들이 함께 레크리에이션 시간을 보내고 있다. 뉴스킨코리아 제공.
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