4인 가족 월소득 850만원, 희귀질환 의료비 지원

[이데일리 안치영 기자] 정부가 희귀질환자 의료비 지원을 받을 수 있는 소득 기준을 4인 가족 기준 월 850만원까지 확대했다. 더 많은 희귀질환 환자와 가족에게 의료비가 지원될 것으로 전망된다.

질병관리청은 보도자료를 통해 “올해 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’의 대상질환 확대 및 환자 가구 소득 기준 완화, 신청 방식을 개선한다”고 6일 밝혔다.

질병관리청은 이번에 고시를 개정, 1월 1일부터 환자 가구 소득기준을 기준 중위소득 140% 미만으로 일괄 상향했다. 기존 소득기준은 성인 기준 중위소득 120% 미만, 소아 기준 중위소득 130% 미만이었다. 2025년 중위소득 기준 140%는 각각 △550만 5722원(2인 가족) △703만 5494원(3인 가족) △853만 6883원(4인 가족)이다. 가구 소득이 이보다 낮은 경우 희귀질환자 의료지 지원 사업 대상에 포함된다.

희귀질환자 의료비 지원은 환자 가족의 의료비 부담을 크게 경감시키는 요소 중 하나다. 희귀질환자는 소득과 무관하게 건강보험 산정특례 대상이어서 건강보험이 적용되는 치료에 한해 환자 부담금을 10%로 낮춰준다. 그럼에도, 희귀질환 치료비와 약제비가 워낙 비싸 10%의 본인부담금 또한 부담되는 경우가 많다.

이에 정부는 희귀질환 환자 및 가족의 과도한 의료비 부담을 경감하기 위해 희귀질환 산정특례 등록자 중 저소득 건강보험가입자의 본인부담금 등을 지원하는 ‘희귀질환자 의료비 지원 사업’을 운영하고 있다. 특수식이 구입비, 간병비 등 특수항목도 지원한다. 희귀질환자는 지원 사업으로 인해 건강보험 의료비 지출이 사실상 없다.

이와 함께 지원사업 대상질환이 기존 1272개에서 66개가 추가돼 1338개로 확대된다. 아울러, 의료비 지원신청 시 질환명이 주상병으로 명시된 진단서만 인정했으나, 주·부상병 구분 없이 최종진단명으로 지원 가능하도록 개선했다. 또한 건강보험공단 지사 방문으로만 신청할 수 있었던 서면청구를 우편과 팩스까지 확대해 희귀질환 환자와 보호자의 지원신청 편의성을 강화했다.

질병관리청 지영미 청장은 “희귀질환자 의료비 지원 확대가 되어 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되기를 기대한다”며 “앞으로도 국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정해 지원 제도와 연계하고, 보다 나은 치료 환경을 조성하기 위해 지속적으로 노력하겠다”고 밝혔다.

(자료=질병관리청)